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      (一)让罕见病不再是“孤儿” 患者“一粒药”的期待如何解2月21日消息:继部分抗癌药降价、进医保后,“保障2000万罕见病患者用药”提上议程,备受关注。近期,国务院召开常务会议部署加强癌症早诊早治和用药保障的措施,决定对罕见病药品给予增值税优惠。从多发病常见病,到罕见病、疑难病,国家打出“组合拳”,满足重大疾病患者“一粒药”的期待。罕见病防治打出“组合拳”罕见病由于临床上病例少、经验少,导致高误诊、高漏诊、用药难等问题,往往被称为“医学的孤儿”。来自安徽合肥的两岁多男童飞飞罹患“无痛无汗症”,常把手指咬得血肉模糊,用手拔掉自己四颗牙齿,却都没有疼痛感。这种罕见病在全球只有约100例。飞飞罹患的“无痛无汗症”是目前确认的7000多种罕见病之一。根据世界卫生组织的定义,罕见病是指患病人数占总人口0.65‰—1‰的疾病,包括渐冻症、“玻璃人”(血友病)、“木偶人”(多发性硬化症)、不自觉跳舞(亨廷顿舞蹈症)、松软儿(脊髓性肌萎缩症)、PNH(阵发性睡眠性血红蛋白尿症)等等。其实罕见病并不罕见,全部罕见病种共有7000多种,我国所有罕见病患者加在一起人数已达2000多万……今年30岁的潘龙飞是一名卡尔曼氏综合征患者。这是一种罕见的遗传性疾病,患者由于性腺功能减退,导致第二性征发育不良或缺失,此外还伴有嗅觉的减退丧失。“我是23岁才确诊的。”潘龙飞说,从小他就比其他人瘦小,体弱多病,从6岁起父母就带着他四处求医问药,直到23岁时才得以确诊。每隔两三天,他就要注射一次人绒毛膜促性腺激素(HCG)来维持体内激素平衡。潘龙飞说,业内有一种说法,“罕见病很罕见,但是能看罕见病的医生其实更罕见。”北京协和医院副院长张抒扬认为,“从关心重视多发病、常见病,逐渐走向关注关爱少见病、疑难病,特别是预后差的罕见病,对罕见病患者的关怀是社会发展和文明的体现,也代表着医疗的公平公正。罕见病诊疗的规范和孤儿药的开发,也将带动医学整体水平的发展。”过去的一年,是国家逐渐规范罕见病诊疗的一年。2018年版《国家基本药物目录》、国家卫生健康委员会等5部门联合制定的《第一批罕见病目录》等陆续出台……癌症及罕见病患者迎来了希望。近期,从癌症到罕见病,国家再次对重大疾病防治出台“组合拳”。——保障罕见病患者用药。继2016年12月国务院把扶持“孤儿药”纳入“十三五”深化医改的重点任务后,今年2月11日,国务院常务会决定对罕见病药品给予增值税优惠。从3月1日起,对首批21个罕见病药品和4个原料药,参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税,国内环节可选择按3%简易办法计征增值税。2月15日,国家卫健委官网发布《国家卫生健康委办公厅关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》,遴选出了罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院作为协作网医院,组建罕见病诊疗协作网。据国家药品监督管理局药品注册司司长王平介绍,对临床急需的境外新药建立了专门的审评机制,遴选了第一批临床急需的48个品种,包括罕见病的治疗药品和治疗严重危及生命的部分药品,对于罕见病治疗药品的审批时间是3个月内审结,对于其他的急需的治疗药品是6个月内审结。2018年批准的抗癌新药18个,比2017年增长157%。缩短政策红利到基层的“反射弧”记者在基层采访发现,买不到药、救治费用高昂,成了罕见病患者的“生死考验”。有些药患者人数太少,药企不愿生产,患者无药可用。张抒扬说,首批罕见病目录收录的121种疾病中,39种疾病有药可用,一共有54种药。其中,在国内上市的药品29个,能治疗21种疾病。还有大部分罕见病无药可用。有些罕见病药品价格昂贵,让患者望而生畏。北京大学人民医院儿科主任秦炯说,在美国,罕见病患者每年的平均治疗费用为13.7万美元,其中很大比例是药费。在武汉儿童医院,1岁多的小宇哲安静地躺在妈妈怀里,巴掌大的小脸被口罩遮住了一大半,小手上扎着留置针。小宇哲已经在医院里住了近5个月。“郎格罕氏组织细胞增生症——我和他爸爸听到医生的诊断后都懵了,两个人坐在外面抱着手机查,查出来以后又抱着孩子哭。”宇哲妈妈掰着指头算,从入院到现在,已经花了11万多元,“听说后续治疗还要花10万多元。”“克拉屈滨,一针7000多元,一个疗程要用5支,后续要3、4个疗程。这还不包括其他治疗药物的费用。”医院肿瘤科副主任李晖说,宇哲的这个病不能算白血病,跟实体瘤也靠不上边,大病救助的政策他都享受不到。这次国家公布了罕见病目录,最近又大幅调低了这些罕见病药品的税负,价格也应该会随之调低,这就给像宇哲妈妈这样的罕见病患者家属带来一丝希望。由于罕见病的用药量较少,企业研发药品的投入较大等原因,国内生产的罕见病药往往缺乏,或者价格比较昂贵。但这种情况陆续得到改善。广东省医学会罕见病学分会主任委员、广州市妇女儿童医疗中心遗传与内分泌科主任刘丽教授举例,以前想获得治疗罕见病的药物,通过正规渠道根本买不到。患者想尽办法买到药后,医院也不敢给病人用。“随着一系列的政策出台,纳入罕见病目录的一些治疗药物,通过绿色通道,已快速进入中国市场。”记者在广东、安徽、湖北等地采访了解到,国家谈判的17种抗癌药政策落地,患者能够享受医保报销待遇。安徽省医保局介绍,在确保国家谈判17种抗癌药政策落地的同时,安徽在2018年年底又针对另外13种抗癌药实施带量采购,这13种药品价格平均降幅达39.52%。例如,降幅最大的药品为治疗非小细胞肺癌的吉非替尼片,从一盒1000多元降到400多元。群众热盼的还有哪些“药方”?在基层,重大疾病患者用药还有哪些热切的盼望?——加强新药研发,提高患者用药的“可及性”。保障“孤儿药”供给是罕见病患者“保命”的基础。来自北京、广州的罕见病专家认为,对罕见病来说,很多罕见病患者容易早期致残、年轻死亡已经是不争事实,医院先把药买来是当务之急。李晖等专家认为,对罕见病的治疗主要还是依靠药物,药品花费在罕见病患者的主要医疗支出中所占比例往往达80%甚至更高。进口环节税收优惠,给罕见病药物市场带来了积极影响。要想让罕见病患者用得起高端药,根本解决之道还是要加强自主药物生产研发。安徽医科大学第一附属医院妇科主任颜士杰认为,“孤儿药”需要国家政策扶持,定向生产,减免税费,同时建立国家储备体制和报警机制,及时调剂供需。——加快完善癌症等重大疾病诊疗体系,推进罕见病、癌症筛查和早诊早治,努力降低死亡率。早筛查、早治疗是第一道防线——据临床统计,八成以上的罕见病都是遗传导致的。北京儿研所主任医师李龙认为,建立产前筛查、儿童体检等机制,是防治罕见病最低廉高效的手段。此外,在全国范围内完善对罕见病的规范诊疗,尤其加强预防性治疗,可提前预防,减少罕见病致残致死。刘丽认为,组建国家罕见病协作网,就是为了让罕见病诊治相对集中和双向转诊,减少误诊、误治,给予已发病的罕见病患者更合适的诊治方案。——优化医疗保障体系。临床专家认为,一些靶向药、免疫疗法等成本高昂,需要尽快建立多层次保障体系和多元付费体系。中国医疗保险杂志社社长郝春彭认为,要建立多层次的医疗保障制度,通过医疗救助和公益慈善进行社会兜底,通过商业保险进行多样高端层次的补充,保证人们对医疗的不同层次需求。。

      (二)卖画卖房卖公司卖股权……每逢岁末,A股都会迎来一波上市公司卖资产的热潮。调节利润或保壳,成为“卖卖卖”的主要动机。形形色色的突击交易,粉饰了上市公司的业绩报表,却也扭曲了市场的估值体系,损害了新陈代谢功能的发挥。一笔“流产”的“卖画”交易,突击售资产添新“选项”2018年12月15日,发生在湖南的一笔艺术品交易引来市场议论纷纷。几大因素叠加,注定了这笔交易的不同寻常。作为交易标的的徐悲鸿大师布面油画《愚公移山》,曾现身当年6月举行的一次拍卖会,因最高举牌价1.89亿元未达最低成交价1.9亿元而流拍。仅仅半年后,湖南电广传媒股份有限公司旗下子公司拟将其出售给湖南广播电视台,作价2.088亿元。作为此次交易的卖方,电广传媒2017年度亏损4.64亿元,2018年前三季度亏损1.35亿元。这意味着若交易顺利达成,电广传媒将成功避免连续两年亏损的厄运。这笔交易旋即引起监管层关注。两天后,深圳证券交易所向电广传媒发出问询函,要求其对此次交易的必要性、与关联方而非独立市场第三方交易的原因,以及出售资产对上市公司的影响进行补充说明。2018年12月21日,电广传媒发布公告回应称,艺术品经营一直是公司主营业务之一,向湖南广播电视台出售《愚公移山》“程序合法合规、交易作价客观公允”,且“符合公司和广大股东的根本利益”。但公告同时宣布,为“从根本上避免曲解与猜测”,交易双方审慎协商后决定终止此次交易。这笔交易以“流产”告终,但为上市公司年末突击出售资产添上了“卖画”这一新“选项”。卖房卖公司卖股权,上市公司使出“浑身解数”如果把“卖画”比作一出新戏,卖房卖公司卖股权则是不少上市公司调节利润或保壳的“保留节目”。进入2018年四季度后,数十家公司不约而同地选择“卖房过年”。其中,中迪投资房产交易完成后可产生约743万元税前收益,“恰好”可以对冲2018年前三季度630多万元的亏损。中迪投资的卖房举动受到交易所关注。深交所2018年11月13日发函,要求上市公司说明交易作价的公允性和合理性,补充披露交易对方实际控制人情况以及是否具备足够履约能力等。鉴于此次房产出售可能对上市公司2018年业绩“产生较大影响”,交易所还要求中迪投资具体说明其交易背景、目的、商业实质和必要性。年底将近,2017年亏损的罗普斯金完成旗下两家子公司全部股权的转让工商手续,受让方赶在2018年末最后一天支付了3亿元股权转让款。由于上述交易涉及重大关联交易,深交所于2018年12月12日向罗普斯金发出关注函,要求结合交易对手财务状况、资金来源等说明其履约能力,转让款收回风险以及公司拟采取的收款保障举措,并说明交易价格的公允性等。除了卖公司和股权,一些公司选择卖出手中持有的其它公司股票,金融股成为重点抛售对象。前海开源基金首席经济学家杨德龙分析认为,在实体经济较为疲弱的背景下,部分上市公司或为缓解资金压力,或为调节利润、保壳而纷纷变卖资产和股票。金融股特别是银行股流动性好、易变现,因此成为减持主要标的。“卖卖卖”进入监管视野,突击交易何时不再成“闹剧”?每逢年末的“卖卖卖”,其本质是突击交易行为,即上市公司在经营业绩不理想,甚至可能出现亏损的情况下,通过临时性构造缺乏交易背景和商业实质的交易,实现账面利润的扭亏为盈或大幅增长。亿信伟业基金首席顾问江明德分析认为,以规避“披星戴帽”等资本市场风险揭示制度安排为目的的突击交易行为,通过粉饰财务数据掩盖了上市公司生产经营中可能出现的风险和危机,也扭曲了市场正常的估值体系。丧失经营能力的上市公司不能及时“出清”,则有损于市场新陈代谢功能的正常发挥。值得注意的是,形形色色的突击交易早已被监管机构纳入视野。证监会此前曾表示,将强化对上市公司年末突击进行利润调节行为的监管力度,交易所的主要监管举措则包括了分类预判、持续问询、督促中介、联动监管、培训服务等。上交所相关负责人日前透露,2018年年中以来,已对*ST罗顿、太化股份等20余家公司采取了发函、约谈等监管措施,部分公司从保护投资者利益的角度修改了交易条款。对于通过突击交易实现盈利的壳公司、僵尸企业,今后交易所将继续优化财务类退市指标,加大退市力度,对存在重大疑点的公司则将提请核查。此外,业内专家提示投资者,通过实质性重组、改善原有业务或新增盈利点实现扭亏为盈的上市公司,会计指标持续改善的可能性较高。对那些借助非经常收益令业绩报表变得“好看”的投资标的,则应理性分析、适当规避。 记者 潘清、孙飞2019-01-11 22:56:17:551潘清 孙飞卖画卖房卖公司,A股突击交易何时不再成“闹剧”?交易,公司,上市公司,监管,突击25673股票股票2019-01/1130173965.新华网金融股特别是银行股流动性好、易变现,因此成为减持主要标的。对那些借助非经常收益令业绩报表变得“好看”的投资标的,则应理性分析、适当规避。2018年12月21日,电广传媒发布公告回应称,艺术品经营一直是公司主营业务之一,向湖南广播电视台出售《愚公移山》“程序合法合规、交易作价客观公允”,且“符合公司和广大股东的根本利益”。:

      1、如违规携带,不仅物品会被依法截留销毁或退回,携带人还可能被处以罚款5000澳门元以下的行政处罚,情节严重的,将面临刑事处罚。

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      (三) :

      1、地块示意图刘志成摄武汉晚报讯(记者汪甦通讯员陈康张东)2月28日上午,在武汉市民之家政务服务中心,将用于还建房项目建设的武汉长江新城P(2019)006号地块公开拍卖,并由武汉市城市幸福联合发展建设有限公司竞得。至此,长江新城规划建设首个开工项目的蓝图落地,拉开长江新城起步区建设正式启动的序幕。据了解,该地块位于江岸区长江新城谌家矶幸福湾工业园内,紧邻轨道交通21号线幸福湾站,距离轨道交通1号线藤子岗站约400米。项目北临孙家岗路、南临藤子南,东临游湖二路,西临游湖一路。项目规划用地面积约95亩,建成后将提供约2100套房源,包含10栋高层住宅、4栋商业裙楼和1所9班幼儿园。“建设标准将按照商品住宅标准执行,在高层还设置了太阳能电池板用于提供生活热水,绿地率也较高。”长江新城管委会相关负责人介绍。该项目建设将体现智慧城市理念,小区将采用人脸识别安防系统,家庭一键呼叫,地下室还配有智能电动汽车充电桩车位。小区周边还将合理布局幼儿园、养老设施、卫生服务、商业网点等配套设施。51岁的原新建村余山村居民黄红英闻讯非常高兴,“还建房的条件这么好,我们都很期盼,政府惠民为民落到了实处。”“90后”还建居民郑玉菠也期待项目建成,“希望绿色、生态、智慧、宜居的设想在这里成真,让居民有更多幸福感。”;

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